2014 – Golftoernooi

Home / Activiteiten / 2014 – Golftoernooi


Recordbedrag voor onderzoek ziekte San Filippo
Rotary golftoernooi brengt maar liefst €25.000 op       FOTO’S

Op vrijdag 19 september mocht Marja van der Ende, moeder van Tim, een cheque van €25.000 in ontvangst nemen tijdens een golftoernooi in Rhoon georganiseerd door Rotary Ridderkerk de Waal. Tim overleed afgelopen jaar aan de gevolgen van de zeldzame stofwisselingsziekte van San Filippo. Samen met Stichting Kinderen en Kansen zet Marja zich in voor meer onderzoek naar effectieve behandeling en genezing van deze ziekte. De farmaceutische industrie laat het afweten omdat de ziekte zo zelden voorkomt.

Rotaryclub Ridderkerk de Waal heeft zich het lot van deze kinderen aangetrokken en organiseerde voor het tweede jaar een benefiet golftoernooi in Golfclub Oude Maas in Rhoon. De maar liefst 100 deelnemers brachten met hun deelname aan het toernooi en de veiling tijdens het diner een recordbedrag op van maar liefst €25.000. In 2013 bedroeg dit €20.000. Voorzitter van Rotary Ridderkerk de Waal, Rogier Mazurel, licht toe: “Een van onze leden kende Marja wiens zoon aan de ziekte leed. Hierdoor leerden wij over de lijdensweg van deze kinderen en dat er weinig tot niets wordt gedaan om deze ziekte uit de wereld te helpen. Daarom zijn we vorig jaar begonnen met het inzamelen van geld. Enkele maanden geleden heeft Professor Mijburg, kinderarts metabole ziekten, en zijn artsenteam in het AMC ons uitvoerig uitgelegd welk fantastisch werk zij kunnen doen dankzij onze donaties. Het geeft ons, en natuurlijk ook de familie van Tim, zeer veel voldoening om te zien dat ons geld zo goed terecht komt.”

Voor Tim is het helaas te laat. Hij overleed vorig jaar. Marja vertelde tijdens het diner hoe de ziekte van haar zoon verliep, hoe lang het duurde voordat de diagnose werd gesteld en welke lijdensweg Tim moest ondergaan totdat hij op vijftienjarige leeftijd overleed aan de gevolgen. De ziekte van San Filippo is een stofwisselingsziekte. De oorzaak is een aangeboren defect in de afbraak van een lichaamseigen stof: het heparan sulfaat. Doordat deze stof niet goed kan worden afgebroken stapelt het zich op in de cellen van het lichaam wat vooral in de hersenen leidt tot progressieve schade met dementeren en overlijden tot gevolg. Op dit moment is er nog geen goede behandeling.

Twee artsen-onderzoekers van het AMC researchteam lichtten tijdens het diner toe dat zij, vooral dankzij donaties, nu grote vorderingen kunnen boeken en de verwachting hebben de ziekte binnen 10 jaar te kunnen genezen. De reactie van professor Mijburg op de opbrengst van het toernooi: “Wat geweldig dat er zo veel geld bijeen is gebracht voor onderzoek naar een behandeling voor de ziekte van San Filippo. Dit maakt echt een belangrijk verschil!Wij gaan met volle kracht door met ons onderzoek en weten dat dit mede mogelijk is gemaakt door de inzet van Rotary Ridderkerk de Waal.”

Het jaarlijkse golftoernooi van Rotary Ridderkerk de Waal is een perfect georganiseerd evenement. De deelnemers werden dit jaar ontvangen met een heerlijke lunch. In de baan werden zij getrakteerd op diverse culinaire verrassingen zoals oesters met cava, een wijnproeverij met haring en er was zelfs een poffertjeskraam in de baan. Dit alles werd mogelijk gemaakt door het regionale bedrijfsleven. Na afloop werden er heerlijke snacks bij de borrel geserveerd en de dag werd afgesloten met een geslaagd diner. Tijdens het diner werden er diverse producten geveild die ook door het regionale bedrijfsleven beschikbaar waren gesteld. Alle deelnemers kijken terug op een zeer geslaagde dag waaraan ook het heerlijke zonnige weer een positieve bijdrage leverde.

Een foto-impressie van de dag is hier te vinden. Noteer vast in uw agenda: volgend jaar is het Rotary Ridderkerk de Waal golftoernooi op 18 september.

Hoofdsponsors van het Rotary Golftoernooi 2014 waren: 

Schermafbeelding 2014-08-21 om 10.42.31